Diario de una madre: El día más "feliz" de mi vida.

Dudas, miedos, incertidumbre...

¿Y ahora qué?

Culpabilidad, porque yo... ¿soy la culpable, verdad?

Nunca pensé que me tocaría a mí, pero... ¿es para siempre?

Son sentimientos dolorosos por los que los padres pasamos cuando nos enteramos de la discapacidad de nuestros hijos, realmente es duro enfrentarte a una situación así.

Los primeros días todo es negación y entras en estado de shock. Te encuentras en una fase de crisis total en la que nada ni nadie te convence para seguir adelante, solamente el mirar a los ojos a tu hijo y pensar: "POR ÉL tengo que afrontarlo, es un ser indefenso y POR ÉL debo luchar y afrontar lo que venga".

También es cierto que los primeros días te sientes engañada. Los médicos te esconden lo que pasa hasta el último momento... ¿es que acaso se creen ellos con más derecho que yo que soy su propia madre?

¿Y la familia qué? ¿Cómo les digo a mis padres que su nieto tiene parálisis cerebral? Seguro que no me van a entender...

El doctor, como un témpano de hielo, lo primero que nos dijo fue: "Su hijo no va a poder andar nunca, y si lo hace, será con muletas."
En ese momento se derrumbó el mundo sobre mí, y no supe qué hacer ni qué decir.
Mi marido y yo nos miramos el uno al otro y no pudimos hacer más que tragar saliba mientras las lágrimas se escurrían por nuestras mejillas.

Al salir de la consulta nos esperaba la familia, deseosa de saber el porqué del ingreso del niño. Total... muchos niños nacen bajos de peso y tienen que quedarse en la incubadora. Pero ese no era nuestro caso...


YO: "Javi tiene parálisis cerebral".

ABUELO: "¿¡Que tiene qué!? Bueno, pero seguro que eso, con unos días en la incubadora se lo curan. Tu tranquila...".

YO: (sollozos) "Papá, el niño tiene un problema...".


Con el paso de los días, tras recapacitar fríamente, decidimos que aquello no podía ser un impedimento, para nada. Debíamos tomarlo como una realidad, NUESTRA REALIDAD.

Yo, entendía la discapacidad como algo negativo, pero ahora me doy cuenta de lo maravilloso que es descubrir, conocer y vivir una situación totalmente desconocida; y dar con gente nueva en tu misma situación con la que compartir vivencias, vivencias que no se alejan de las que podría tener cualquier otra familia...

La boccia es...

Buenas tardes Mario

Hoy e buelto a tener cole. Vaya, porque aun queda mucho para el fin de semana y no tener que ir.

Esta tarde me toca ir a fisio con Laura y tengo bastantes ganas, porque luego tengo entrenamiento de boccia y encima hoy viene mi amigo Pedro a entrenar también.

Laura me a dicho que voy mejorando pero que tengo que acer muchos ejercicios todavia hasta que pueda andar, pero bueno, ya por lo menos me manejo con el andador.
Además, ¡ya me recorro el pasillo del abuelo solo sin cansarme tanto!

Mario te voy a contar lo que es la boccia. Es un deporte parecido a la petanca y es mu divertio. todos los lunes voi a entrenar con mis amigos de Aspace.
A parte de los entrenamientos, me encanta competir, porque asin puedo conocer a muchos niños diferentes y ver muchos pueblos en los que nunca e estado.

Al principio la boccia me parecia un deporte un poco rollo, porque ninguno de mis amigos de clase querian jugar conmigo. siempre me decian que ellos no podían jugar porque no iban en silla de ruedas y a mi eso me fastidiaba mucho. pero poco a poco me e dao cuenta que la gente que juega a boccia es gente mu interesante.

Bueno Mario voy a cenar que mi madre al final me va a reñir.

Un beso y asta mañana!

¡Nos vamos al cine!

¡Hola diario!

Hoy e decidio que te bas a llamar Mario. ¿Te gusta? Así te llamarás como un amigo de mi clase.
Bufff... estoy super cansao. Hoy no he tenido cole pero me levantao muy temprano. Creo que eran las 8 y media.
A sido un día un poco raro. An venio mis tios y mis primos de Granada. Mi primo se llama Jose y tiene 17 años y mi prima Rocío tiene 20.

Me pasao toda la mañana jugando con mi primo a la pley y me lo he pasao genial, pero luego, mi prima Rocío ha dicho de ir al cine. A mi me a parecio una idea muy buena, aunque luego nos an pasao algunas cosas.
Mis padres y mis tios se han quedao en casa cuidando de mi hermanilla chica, mientras que mis primos y yo nos hemos ido al cine.

Ibamos de camino al cine y casi me caigo, porque mi prima Rocío no ha visto un bache mu grande en el suelo.
¡Las calles están todas fatal! Ya estoy arto de las obras... ¡Que pesaos!
Menos mal que mis primos me alludan siempre que lo necesito.

Hacía un monton de tiempo que no iba al cine y ma gustao mucho, porque la peli que emos visto era muy graciosa. Se llamaba Triana y la Rana y era de una princesa que se convierte en rana. ¿A que es raro?
Además e conocido a un niño en el cine. A intentado alludarme a subir asta mi asiento pero no me ha echo falta.
Además...si ¡Yo puedo!

Bueno Mario... te tengo que contar una cosa con la que me enfadao mucho.
Cuando ya emos salido del cine, emos ido a la parada del autobús, porque ya era casi de noche, y avia una señora que no paraba de mirarme...
Yo entiendo que me mire por ir en silla de ruedas, pero no me gusta que me miren como si les diera pena, porque sigo siendo un niño normal, ¿verda?

Bueno Mario, te dejo que estoy super cansao y mañana tengo cole.

¡Asta mañana!

Vámonos al cine

PERSONAJES:

JAVI
ROCÍO
JOSE
TAQUILLERA
NIÑO


Javi y sus primos Jose y Rocío se disponen a ir al cine. Van andando desde casa de Jose y Rocío hasta el centro comercial donde se encuentra el cine y unos recreativos que le gustan mucho a Javi. Rocío conduce la silla de Javi. Los tres mantienen una conversación durante el camino.

JAVI
Joer tati, ¡no veas que mal están las calles!

ROCÍO
Claro Javi, es normal, ¿no ves que está todo en obras?

JAVI (Con tono de enfado)
¡Y una porra! ¡Que están toas las calles como pa salir a dar un paseo!


Rocío va distraída y no ve un socavón en el que se hunde la rueda de la silla y Javi casi cae al suelo de bruces.

ROCÍO Y JOSE (Exaltados)
¡UY! ¡JAVI, AGÁRRATE!

JAVI (Muy enfadado)
¡Veis como llevo razón?


Javi y sus primos llegan a la taquilla del cine para comprar sus entradas.

TAQUILLERA
Hola, buenas tardes.

JOSE
Hola, tres entradas pa “Triana y la rana” por favor.

TAQUILLERA
¿La próxima sesión?

JOSE
Si. Y quería saber si hay acomodador, para que cuide la silla de ruedas.

TAQUILLERA
Sí, pero de todos modos hay unos asientos reservados en la primera fila para personas en silla de ruedas.

JAVI
¡Eh primo! Delante no, que no se ve bien. Además, yo puedo subir las escaleras.

(La tquillera mira con cara de asombro)


Los tres primos entran a la sala de cine. Mientras Jose lleva las palomitas y los refrescos, Rocío y Javi dejan la silla de ruedas en un rincón para poder subir a sus asientos. Javi va caminando con ayuda de Rocío y algo sucede cuando están subiendo las escaleras para llegar a los asientos.

JAVI
¡Qué guay tati! ¡Hacía mucho que no venía al cine!

ROCÍO
A ver si te gusta la peli…


(Se acerca un niño que lleva un rato mirando a Javi)

NIÑO
Eh, ¿te ayudo?

JAVI (Sonriendo)
No, no hace falta. ¡Gracias!


Al acabar la película, los tres primos salen del centro comercial hacia la parada del autobús, donde hay una mujer mayor que no deja de observar descaradamente a Javi.

JOSE (Con descaro)
Hay que ver que poca vergüenza tienen algunos, ¿no?

ROCÍO (Con descaro)
Si, es que la gente no está acostumbrada a que TODOS salgan a la calle, hasta los que están en silla de ruedas…

JAVI
Da igual, si estoy acostumbrao primo…

Un viaje al pasado...

Acabo de llegar del cole. Hoy ha sio un día mu chuli porque hemos tenido que llevar fotos de algún viaje que ayamos hecho que nos haya gustado.

Las de mi amigo Yon eran muy guays porque eran de cuando fue al país de sus padres, que creo que es Alemania. pero las mías molan mucho más porque son de cuando estuve en Disneyland Paris con mis amigos de ASPACE.

Me ize fotos con todos los personajes que vi, pero la que más me gusta es la que salgo con Jack Sparrow porque es una de mis pelis preferidas.
Pero también hay otra mu chula en la que salimos todos los que fuimos. eramos un montón, porque íbamos los niños con nuestros padres y algunos fisios de la asociación.
Laura, que es mi fisio, aprendió mucho conmigo, porque le espliqué que el hotel en el que estábamos estaba inspirado en el estilo renacentista del siglo 18, porque parecía que estábamos en un barco muy viejo. en ese momento Laura se rió mucho y me dijo que no lo sabía.
Uff… me estoy enrollando un montón y todabía me quedan muchas cosas que contarte.
Bueno, que nos lo emos pasado muy bien en clase porque todos hemos contado un montón de cosas. Y encima don Antonio nos ha dicho que otro día volveremos a repetir la actividad.
Creo que voy a dejar de escribir porque me está entrando hambre y voy a merendar. Mañana te sigo contando.

¡ asta mañana!

El día a día...

¡Hola diario!

Hoy estoi un poco triste porque anoche el Madrid perdió 2-0 contra el Sevilla. Pero dice mi tío que el árbitro estaba comprao. Jaja.

Hoy voy a contar cómo son mis padres:

Mi madre se llama Pilar y no me acuerdo de cuantos años tiene, pero es muy guapa. Me quiere mucho y me ayuda siempre que lo necesito. mi padre se llama Javi como yo, y es más viejo que mi mama. Muchas veces me toca la guitarra y a mi me encanta.
Cristina acaba de llamar a mi madre para decirle que oy no tengo que ir a los caballos ¡Biennn! así podré ir a jugar a fútbol con mis amigos. Y si llego pronto, me podré poner en el equipo de los grandes.

Esta mañana en el cole me a pasao una cosa mu fea, porque estábamos en clase de cono y cuando el maestro ha dicho que podíamos bajar al patio, todos los niños an salido corriendo y ninguno me ha esperado y me he tenio que bajar con don Antonio. Yo los entiendo, como hoy es el día de Andalucía, repartían bollos de aceite y ninguno se lo quería perder. Pero bueno, mi amigo Yon se ha acordado de mi y me ha guardado uno.
¡mmmm….estaba riquísimo!

Acaba de llegar mi hermana, así que te dejo antes de que benga para que no te vea y te rompa.

Querido diario:

Me llamo Javi y tengo ocho años.

Es la primera vez que escribo un diario y no sé muy bien como empezar, pero mis amigos me an dicho que no es difícil.

Vivo en un pueblecito de la Alpujarra. Es mu chulo, pero tiene muchas cuestas... lo bueno que tiene es que en verano no ace tanta calor.

Mis aficiones son jugar al fútbol y a la pley, aunque mi madre solamente me deja jugar los fines de semana. También me gustan mucho los animales y mi preferido es el caballo.

Dos días a la semana mi padre me lleva a Granada a montar a caballo con Laura, y a beces me acompaña mi hermana María, que tiene tres años. La quiero mucho, pero a beces es un poco tonta porque me ace rabiar y se aprovecha de que yo no puedo acerle nada.

Bueno diario, como estoy un poco cansado de tanto escribir y faltan 15 minutos para que empiece el fútbol, me voy al bar a verlo con mi primo, que hoy juega el Madrid y no me lo puedo perder.

¡¡HASTA MAÑANA!!